„A čo sa ti stalo?“ Túto otázku dostávam pomerne často a vždy, keď ju počujem, v prvej sekunde premýšľam, čo tým myslia. Nič sa mi nestalo, veď tu sedím s nimi, nie? V druhej sekunde mi už docvakáva, že myslia na to, na čo ja nikdy nemyslím…, ako prvú si kladú otázku, ktorú si ja nikdy nekladiem…. Prečo?! Prečo ja?

Odpoveď na ňu som sa rozhodla zaradiť na tieto stránky možno z celkom iných dôvodov, ako by si niekto myslel. V prvom rade je to preto, aby som nebola nútená rozprávať príhodu o tom, čo sa mi „stalo“ neustále dookola. Senzácie nepotrebujem. A odkázať na webové stránky je o dosť jednoduchšie. :-) Šetrí mi to čas a energiu vynaloženú na niečo, čo by pre mňa nemalo význam. A hlavne: nie je mi ničoho ľúto a necítim potrebu „vyrovnávať sa s niečim“ – som so svojím životom nadmieru spokojná a môžem úprimne a veľmi otvorene povedať, že by som ho nemenila so žiadnym iným. Myslím, že nie je nič, čo by som v živote nedosiahla, ak som o to skutočne stála – mám všetko podstatné, po čom túži každý človek a to bez toho, aby som sa musela zbaviť či vzdať svojho vozíka.

Môj vozík teda nie je prekážkou, ktorá by mi bola na obtiaž. Naopak, pomáha mi prekonať prekážky v podobe bariér postavených ľuďmi, ktorí si neuvedomujú, že sú to oni/ony, nie vozíček, kto robí môj život zložitejším. Stačí sa zamyslieť nad tým, do koľkých budov (vrátane obytných domov, kde si nemôžem ani len prenajať byt) ľudia postavili schody, koľko obrubníkov v mestách nemá znížený nájazd, ako veľa chodí bariérovej a ako málo bezbariérovej dopravy, ako málo je (priestranných) výťahov, ako málo priestoru býva medzi regálmi v obchodíkoch, koľko pokladní v obchodoch a prepážok na úradoch je vo výške mojej hlavy, ako málo je bezbariérových toaliet a koľko zrkadiel často i na takýchto toaletách môže slúžiť len stojaciemu človeku… To je len miniatúrny výpočet bariér často spôsobených ľuďmi, ktorí neurobia nič iné, než že ma veľmi poľutujú. Stálo by za to skúsiť to naopak – rušiť bariréry a tým napomôcť tomu, aby ma nikto ľutovať nemusel. :-)

Môj život je nielen z dôvodu bariérovosti jedno veľké dobrodružstvo. Asi mám sedem životov ako mačka (inak by som tu už totiž dávno nebola) a možno aj preto si život vážim a snažím sa ho žiť plnohodnotne. Vravím si, že keď som už prežila to všetko, asi tu musím byť, asi tu mám nejaké „poslanie“. Nemôžem len tak odísť… Bolo by veľmi jednoduché – vlastne to najjednoduchšie, čo človek môže urobiť. Ja mám na viac, než to vzdať.

Niekedy sa mi na otázku, čo sa mi vlastne stalo, odpovedá naozaj ťažko – možno preto s ňou aj v tomto článku toľko otáľam. :-) Nie je to ťažké preto, že by sa mi o tom ťažko hovorilo, ale preto, lebo je to príliš zložité a už ma to dosť nudí – ľudí totiž často zaujíma môj príbeh len ako súčasť bulváru. :-) Ako žijem ďalej už pre nich nie až tak zaujímavé. Občas si prajem, aby som na túto otázku mohla odpovedať jednou jedinou vetou – napr. „narodila som sa tak“ alebo „nehoda“ a bolo by to vybavené. Ale smola, môj život je zložitejší…

Narodila som sa ako nesmierne krásne dieťa. Tak to vravia. 😉 Otec si veľmi prial dievčatko. A keďže všetci si mysleli, ze budem chlapček (mali pre mňa meno Marek :-) ), správa o mojom narodení bola preňho o to radostnejšia. Mala som čierne vlásky, ako on, a veľmi veľké čierne očičká… :-) , ktoré mi zostali podnes. Nemala som ešte ani rok, keď som už pomerne súvisle rozprávala a behala ako divá. Bez problémov som vyliezla na múrik pri bráničke a ľudia sa divili, čo som to za dieťa… Babky z ulice chodili za mojou babkou (ktorá sa o mňa väčšinu času starala) a nemohli tomu uveriť. Ona im to tiež nevedela nijako vysvetliť – a tak len opakovala, že som veľmi živá a zdravá ako buk. Stále ju prosili, aby na mňa dávala väčší pozor, lebo si niekde ublížim, no ona si len ťažkala, že za mnou proste nestačí…!

Potom som ochorela na chrípku… Poznáte to, taká normálna chrípka. Nič zvláštne. Liečila som sa sirupmi, ale chrípka ma mala akosi veľmi rada a nemohli ju odohnať ani silnejšie lieky… Nebolo by to nič hrozné, ale doktorka si povedala, že mi dá ešte niečo silnejšie.
Nasadila mi streptomycín v podobe injekcií. V čase, keď som ho dostávala, prišlo povinné očkovanie proti obrne. Naši išli ráno do práce a prikázali babke, ktorá so mnou mala ísť na streptomycín, aby v žiadnom prípade nedovolila lekárke očkovať ma proti obrne.
(Keď ste totiž čo i len nachladení/nachladené, nesmú vás očkovať – mohli by vám do oslabeného organizmu, ktorý sa nedokáže brániť, naočkovať chorobu.) Ona odpovedala, že samozrejme, že ma nedá, veď takú blbosť by neurobila.

Rodičia teda odišli spokojne do práce a babka so mnou k lekárke. Keď tam prišla, doktorka jej povedala, že ma zaočkuje. Babka s tým nesúhlasila, ale lekárka ju odbila so slovami: „Ja som doktorka, nie vy. Viem najlepšie, čo mám robiť!“ (Asi v r. 1996 som sa od kamaráta–lekára dozvedela, že v r. 1976 už bol streptomycín pre svoje hrozné učinky na zozname zakázaných liekov, a aj keby nebol, ročnému dieťaťu sa nesmel podávať. Bol to totiž nesmierne silný liek.)

A tak sa to stalo – doktorka mi pichla streptomycín a potom mi podala na lyžičke očkovaciu látku. Táto kombinácia je za normálnych okolností smrteľná. Iróniou osudu je, že po podávanej lyžičke som buchla ručičkou a vyliala jej obsah. Nechcela som to vypiť. Sestrička, ktorá mi to podávala, sa nahnevane otočila k mojej babke, aby mi prikázala, nech to vypijem… a ja som ju poslúchla…

To, že v živote sa neposlúcha, som ešte nevedela… :-) Stalo sa. Bolo to v deň mojich narodenín. Mala som presne rok. Od toho dňa sa zo živého dieťaťa stalo razom dieťa, ktoré nechcelo jesť, piť, chodiť… Ležala som ako živá mŕtvola s vysokými teplotami, telíčko obsypané vyrážkami. Keďže rodičia netušili, čo so mnou je, išli za lekárkou, ktorá ma očkovala, aby si od nej vypočuli, že to vôbec nevadí. Jej rovnako stará dcéra bola po očkovaní údajne tiež trochu mimo, ale vraj je to normálne. Ťažko mohlo byť normálnym, že som už vôbec nestála na nohách, ležala som v horúčkach atď., lekárka však tvrdila svoje. Keďže to trvalo dlho, moji rodičia vyhľadali iného lekára. Ten sa ich spýtal, či som náhodou nebola očkovaná proti obrne… a – príčina bola razom odhalená!

Rodičia so mnou od tej chvíle chodili, kde sa dalo, no lekári a lekárky im bez váhania opakovali, že niečo také sa nedá prežiť a čoskoro zomriem. Naši však tomu nechceli uveriť… Červené krvinky sa mi začali premienať na biele a v podstate sa blížil koniec…
Vedeli, že už niet čo stratiť. Šli teda so mnou do Bratislavy, kde im dal istý lekár poslednú šancu. Podal mi neotestované lieky s tým, že buď zaberú a krvinky sa mi prestanú meniť na biele, alebo zomriem.

Stal sa vlastne zázrak. Lieky zabrali. Ale dostala som sa z toho vďaka tomu, že moje telo bolo veľmi silné a zdravé. Keby takým nebolo, nič by som tu už dnes nepísala… :-) Po tejto záchrane som začala dokonca pomaly chodiť, hoci to rozhodne nebolo to, čo predtým. Keď so mnou v takomto stave prišli rodičia za lekárkami a lekármi, ktorí/ktoré ma odsúdili na smrť, pýtali sa mojich rodičov, kto je toto dieťa. Naši vraveli: „To je naša dcéra, o ktorej ste vraveli, že zomrie…“, ale lekári a lekárky im neverili. Toto sa vraj prežiť nedá!

Samozrejme, moji rodičia to všetko nechceli nechať len tak. Lekárku, ktorá mi to spôsobila chceli dať na súd, lenže… Keď sa pokúšali získať moju zdravotnú kartu s patričnými záznamami o mojom očkovaní, zistili, že neexistuje. Lekárka v strachu z odsúdenia kartu zničila, aby po jej čine nezostali dôkazy. Naši na ňu podali sťažnosť. Čoskoro nato však stretli lekára, ktorý im chcel pomôcť aspoň dobrou radou: „Nenútim vás, no vám chcem len odporúčať, aby ste žalobu stiahli, pretože naše socialistické zdravotníctvo si nikdy nevezme na svoje plecia taký hrozný čin. A preto, aj keby ste mali pravdu a za normálnych okolností by ste ten súd mali vyhrať, lekárska obec bude držať spolu, postaví proti vám a už dnes sa vie, že ten súd prehráte. Budete teda ku všetkému platiť ešte aj súdne trovy,“ povedal im úprimne. Naši v tom čase čerstvo dostavali rodinný dom a zariaďovali si ho. Ako mladý učiteľký pár s dvoma deťmi nemali peňazí a predstava, že zdravie mi nevrátia, ba budú mať ešte aj finančné straty, napomohla tomu, že žalobu stiahli.

Bol tu však ešte iný, mne tak známy genderový problém. Hoci som už chodila, našej babke sa to stále nepáčilo. Možno to poznáte, predsudky na dedine… to je hrozná vec! A bola takou aj v tomto prípade. Odniesla som si to, pretože pri chôdzi som sa knísala zo strany na stranu. Babka vyrukovala s tvrdením, že keby som bola chlapec, nevadilo by to, ale no keďže som dievča, je to proste hanba. A treba s tým niečo robiť!

Keďže mojím rodičom nedala pokoj, rozhodli sa, že ma dajú do nemocnice, aby s tým niečo urobili. Chyba. Keď ma tam odniesli, bola som vlastne relatívne v poriadku. Keď si však po mňa o sedem tyždňov prišli, bola zo mňa troska. Už som nielen nestála, ale takmer ani nesedela. Vôbec sa tam totiž o mňa nestarali, po kúpaní na mňa otvorili okno (bol január), rodičom nedovolili ani sa na mňa pozrieť (vraj potom plačem a je mi za nimi smutno) a kompóty, ktoré mi naši prinášali si nechávali pre seba. To všetko sa moji rodičia dozvedeli odo mňa, keď si ma po tých siedmich týždňoch vzali násilím domov. Keďže som bola na svoj vek veľmi vyspelá a dokázala som veľmi dobre komunikovať, pravdivo som im odpovedala na ich otázky. Že som neklamala však bolo jasné už z toho, že som na tom bola fyzicky rovnako, ako po očkovaní. A lekársky personál znova tvrdil, že zo mňa už nič nebude. Vraj je toho veľa aj na koňa, nie na také malé dieťa…!

Rodičia však so mnou chodili, kde sa dalo. Tak sa vlastne začala moja cestovateľská vášeň. :-) Praha, Brno, Bratislava, Luže-Košumberk, Pardubice, Janské Lázně, Teplice v Čechách. Cestovala som po celom Československu. Pamätám sa, ako sme s bratom trávili dni a noci vo vlakoch, pozerali sa z okna na koľajnice, ako sa preplietajú… vyvádzali sme… ako všetky deti… Bohynižiaľ, nikdy za celé detstvo nebola žiadna dovolenka. Všetky tie cesty boli len za lekárkami a lekármi alebo fyzioterapeutickým personálom. Bála som sa ich. Nesmierne som sa bála ľudí v bielych plášťoch; stačilo mi, že som videla biely plášť a dostávala som záchvaty hrôzy. Rodičia ma nemohli udržat, strašne som vrieskala a plakala, až to trhalo srdce. Najviac zo všetkého som sa bála ihiel a injekcií. Dostávala som ich desiatky. Bolo to pre mňa príšerné a ja som nechápala, prečo to tak musí byť… Nepripadala som si chorá, nič mi nebolo a nechcela som sa „liečiť“. Strašne som si priala, aby sme niekedy šli niekam len tak, na výlet, za zábavou, do reštaurácie dobre sa najesť… Ale nikdy sa nič z toho nestalo. Naši na to nemali peňazí. Nikdy nezarábali veľa a to málo išlo na cesty za všemožným „liečením“…

Ešte dávno predtým, než sme chodili do Čiech však so mnou bola mama v Bratislave. V tom čase sa mojich rodičov snažili presvedčiť o tom, že to, čo sa mi stalo nebola vina lekárky, ale mojej genetickej výbavy – vraj je to vrodené. Mama sa s tým nemohla zmieriť. Vedela, že to nie je pravda, a preto súhlasila s tým, keď jej navrhli, že mi odoberú vzorku tkaniva a dajú ho na rozbor – nech sa ukáže, či je to v génoch alebo nie. Tak mi vyrezali kúsok lýtka na pravej nohe a zašili. Keď po rozbore tkaniva urobili rozbor, lekár mojej mame povedal: „Viete, vaša dcéra bola úplne zdravá, nie je to vrodené, nie je to dané geneticky. To hovorím vám, aby ste to vedeli – aj pre prípad ďalších detí, ak by ste nejaké chceli mať. Ale oficiálne to nemôžeme priznať. Naše zdravotníctvo by si nikdy nič také pripustiť nemohlo.“

Keď so mnou mama prišla domov, zistila, že moja pravá nohavica je krvavá. Bolo to presne na nohe, ktorú mi mali v nemocnici po neslávnom testovaní zašiť. Krv však presakovala cez obväzy, a tak ich mama odviazala. S hrôzou zistila, že miesto, kde mi z nohy vyrezali kúsok mäsa, nebolo zašité, len stiahnuté pár úbohými stehmi. Mäso vyliezalo z rany von. Lekársky personál sa nenamáhal – počítali s tým, že aj tak zomriem. Ak by to boli zašili, dnes by už tento rez nebolo vidno, no ja ho mám aj po desiatkach rokov stále na nohe. Okrem toho mi v Bratislave robili aj iné hrozné veci. Náfuk hlavy či lumbálne punkcie chrbtice (vpichy ihlou do chrbtice…)… Išlo o veľmi nebezpečné zákroky, ale netrápilo ich to. Používali ma ako pokusné zviera.

Napriek tomu som sa z toho všetkého dostala tak, ze som začala opäť chodiť! Áno, chodila som, hoci len pomaly a s pridržiavaním sa stien i nábytku. Na chvíľu sa to zlepšilo, chodila som aj bez držania, no len na krátku vzdialenosť pár metrov. Trvalo to zhruba do desiatich rokov. Samozrejme, že sa na to pamätám a viem, aké to je chodiť, stáť na nohách, bicyklovať sa… Dokonca i stáť na lyžiach, i keď len stáť. Postupne, ako som dospievala, som však už nedokázala udržať váhu vlastného tela a ostala som na vozíku. Trvale som na ňom od desiatich rokov…

Nemám rada, ak ľudia chápu moje telesné znevýhodnenie ako tragédiu. Ich prístup mi ničí život a núti ma chápať samu seba ako chorú. Ja som však veľmi spokojná a musím povedať, že oproti iným telesným znevýhodneniam chápem to svoje ako ušité mne na mieru. :-) Tak napr. na rozdiel od mnohých iných ľudí na vozíčku si cítim nohy i všetko ostatné. Mám známych a známe, ktorí/ktoré si dolnú časť tela od pása nadol necítia. Nevedia, kedy im nohy v mraze takmer odmŕzajú, ani necítia, kedy ich odev tlačí tak, že z toho budú mať dekubity. Nepoznajú, kedy majú použít toaletu, preto ju používajú obvykle každé dve hodiny. Pri milovaní si museli nájsť vlastné spôsoby uspokojenia, keďže v intímnych partiách takmer nič necítia. Naproti tomu majú silnú hornú polovicu tela, čo im umožňuje zdvihnúť na rukách a premiestniť z vozíčka kdekoľvek, kde to potrebujú – na rozdiel odo mňa.

Ja si zas všetko dokonale cítim, ale mám slabé ruky a neudvihnem sa na nich. Dokonca ľavú ruku mám ešte slabšiu a od ramena po lakeť ju takmer nezdvihem. Mám perfektnú jemnú motoriku, dokažem urobiť akúkoľvek drobnosť; nevládzem však zdvíhať veci,
ktoré sú trošku ťažšie, napr. ťažkú knihu. Je toho veľa, kto ma však spozná, čoskoro zistí moje možnosti i moje obmedzenia, s ktorými som sa naučila žiť ako so samozrejmosťou.

Paradoxne, prvý pohľad na mňa je pre ľudí značne zavádzajúci, pretože vyzerám natoľko normatívne, že ľudia vôbec netušia, ako na tom v skutočnosti fyzicky som. :-) Kým so mnou nezačnú mať do činenia… :-) Ale potom si na mňa zvyčajne tak zvyknú, že veľmi skoro na to opäť zabudnú a berú ma proste takú, aká som…

Niektorí ľudia sa ma pýtajú, či sa môj zdravotný stav nedá zlepšiť operatívne. Nie, nedá. Bolo mi poškodené pohybové centrum v malom mozgu, ktoré riadi nervovú sústavu a teda pohyby končatín. Moje nervy poškodené nie sú, ale obaly okolo nich áno. Informácia z mozgu sa k nim preto nedostane v takej podobe, ako sa k nim dostať má. Jediné, čo mi pomôže, je veľa cvičiť. Tým sa vlastne viac-menej udržiava môj terajší stav, aby sa podľa možnosti nezhoršoval a neochabovali mi svaly. Možno ho pri správnom a sytematickom cvičení máličko zlepšiť. Najviac mi pomáha cvičenie vo vode, kde nado mnou nemá takú moc zemská príťažlivosť. Tam je to pre mňa jednoduchšie a mám možnosť precvičiť si i tie časti tela, ktoré na suchu precvičiť nedokážem. Potrebovala by som kompetentnú osobu, ktorá by sa tomu so mnou venovala, ale nikto taký nie je, a tak to robím len s tým, s kým príde. Raz do týždňa chodím cvičiť do rehabilitačného centra v Prahe, ktoré si platím sama. V lete mi poisťovňa prepláca rehabilitáciu, ktorá však netrvá dlhšie, ako dva týždne. To viete, naše slávne zdravotníctvo… Treba vám o ňom po tomto článočku ešte niečo hovoriť?