komix | 22. 2. 2010
Nasledujúce riadky sú určené vám, ktorí/ktoré ste cez môj leták o asistencii neprešli bez povšimnutia. Ak chcete vedieť o asistencii v súvislosti so mnou viac, ste na správnej adrese. Zaradila som sem mnohé z otázok, ktoré mi boli pri stretnutiach s novými ľuďmi kladené najčastejšie. Usporiadala som ich formou otázok a odpovedí, ktorá nikoho nenúti čítať všetko, zároveň však umožňuje prečítať si odpoveď na to, čo koho skutočne zaujíma.
Ak sa pohrávate s myšlienkou na prácu osobnej asistentky či osobného asistenta a neviete sa rozhodúť (prípadne možno ani sami/samy neviete, na čo by ste sa chceli spýtať), skúste si prečítať nasledujúce riadky. Možno vám pomôžu odpovedať si na otázku, či by ste tým mojím asistentom/tou mojou asistentkou nechceli byť práve vy.
„Chcem vykonávať prácu osobnej asistentky/osobného asistenta, no nemám s ňou žiadne predchádzajúce skúsenosti.“
Na skúsenostiach vôbec nezáleží. Uvádzam to i na svojom letáku, pomocou ktorého hľadám asistenciu. Naopak, niekedy som radšej, ak moja nová asistencia nemá žiadne predchádzajúce skúsenosti, pretože nesnaží sa na mne aplikovať niečo, na čo by bola zvyknutá pri svojej minulej klientele. Pri prvom alebo druhom stretnutí potenciálnej asistencie so mnou je prítomná aj moja súčasná asistencia, ktorá ochotne vyvsvetlí a predvedie adeptovi/adeptke jednotlivé úkony. Žiadna obava z toho, že vás hodím do vody bez toho, aby som vás naučila plávať, teda nie je na mieste.
Mám mnoho skúsenosti s ľuďmi, ktorí mi pomáhajú prvýkrát a viem, ako neisto sa občas cítia. Prekonať tieto prvé obavy býva pre nich najťažšie, ale dobrá skúsenosť je potom najlepším prostriedkom, ako ísť cez všetko ďalšie. Je zaujímavé počúvať o spätných pohľadoch ľudí na ich prvé začiatky so mnou, keď sa do toho pustili bez akejkoľvek predchádzajúcej skúsenosti. Vtedy sa už na tom spolu smejeme a sme obe/obaja radi/rady, ze sme do toho šli.
Všetko je nová skúsenosť, obohatenie a nielen toho človeka, ale možno i mňa. Preto naozaj nie je dôležité, aby ste v tom mali predchádzajúcu prax. Som na to zvyknutá. S tým, že noví ľudia skúsenosti s asistentskou prácou nemajú vopred rátam, som na to pripravená a vždy všetko ochotne vysvetlím. Rada spoznávam nových ľudí, aj keď prispôsobovať sa stále novým povahám a zvyklostiam je občas i náročné. Vyžaduje si to trpezlivosť, ktorú som si už za tie roky vypestovala, a tiež lásku ku všetkým, ktorú snáď tiež mám. Na druhej strane je však do istej miery potrebné, aby aj asistent či asistentka rešpektovali moje zvyklosti a môj spôsob, akým robím jednotlivé veci. Vzájomná tolerancia je základom každého vzťahu – či je to už vzťah pracovný, alebo priateľský.
„Čo sa skrýva pod pojmom asistencia? Čo bude mojou náplňou práce, ak sa pre ňu rozhodnem?“
Asistencia je služba veľmi individuálna a spočíva v konkrétnych potrebách znevýhodneného človeka. Každá/každý je znevýhodnený/znevýhodnená inak, dokáže si samostatne urobiť iné veci, ako niekto druhý. Práve od toho závisí aj to, v čom potrebuje pomôcť. Iná znevýhodnená osoba bude mať možno iné potreby, ako mám ja. Pre jasnejšiu predstavu o tom, čo potrebujem, popíšem pár zakladných úkonov, pri ktorých vyžadujem asistovanie:
obliekanie a vyzliekanie – znamená to hlavne ráno obliecť a večer vyzliecť z denného oblečenia do pyžama, a ak je to potrebné, tak obliecť/vyzliecť aj v priebehu dňa, napr. pri ceste von,
pomoc na toaletu – (cca 4x denne) pomoc spočíva znova v oblečení a vyzlečení, presune z vozíčka na záchodovú misu a späť; ak sú vyhovujúce podmienky bezbariérovosti, môže to robiť jedna osoba, ak nie, je potrebná pomoc ďalšej osoby, aby to mohli urobiť súčasne – v prípade potreby však možno (pokiaľ sme doma) bez problémov použiť aj prenosný chemický záchod alebo zdvíhacie zariadenie. Postup pri novom človeku, samozrejme, vysvetlím,
sprchovanie a kúpanie – jedná sa hlavne o presun do sprchy a zo sprchy (prípadne do vane a z vane) – využívame často chvíle, kedy sa pri mne strieda asistenčná služba, aby si pri tomto úkone navzájom pomohla (je to rýchlejšie a jednoduchšie), avšak pokiaľ druhá osoba na asistenciu nie je k dispozícii, nič sa nedeje – vždy je k dispozícii ľahko obslužné zdvíhacie zariadenie. Pri samotnej hygiene potrebujem pomoc s umytím chrbta a vlasov, tiež utrieť uterákom, nakrémovať a obliecť,
pohyb po vonku – tj. pohyb po meste, alebo kdekoľvek, kde je to potrebné. Využívam obvykle bezbariérovú dopravu, v prípade, že nie je dostupná a asistent/asistentka je už dostatočne skúsená/skúsený, vužívam aj bariérové prostriedky MHD. To zahŕňa aj jazdenie s vozíčkom po eskalátoroch. Netreba sa toho báť, keďže na to nie je potrebná žiadna silu, len troška cviku; ide to v podstate samo – a zasa všetko vysvetlím, veď nato som tam. Väčšinou sa však o nič také nejedná. Mám elektrický vozíček, takže na tom sa pohybujem samostatne a potrebujem len obyčajný doprovod.
práce v domácnosti – nakúpiť, uvariť (variť viem, potrebujem skôr asistovať pri varení) alebo zohriať jedlo, umyť riad, vyprať, vytrieť dlážku, upratať, utrieť prach, poliať kvety, atď.
Okrem toho potrebujem pomôcť s niekoľkými cvikmi, ktoré pravidelne cvičím a ktoré vysvetlím…
To sú najdôležitejšie veci, ktoré nedokážem robiť sama a potrebujem pri nich asistenciu.
„Ako funguje systém osobnej asistencie u teba?“
Čo sa týka môjho systému asistencie, je to trochu zložitejšie, než by sa dalo povedať jednou vetou. V prvom rade ide o to, že nemám jedného konkrétneho človeka, ktorý by mi pomáhal. Pomáhajú mi rôzni mladí ľudia, ktorí sa pri mne striedajú 24 hodín denne - teda keď niekto odchádza, vždy ho/ju vystrieda niekto ďalší. Dá sa povedať, že si tu podávajú kľučky.
Čas, ktorý so mnou kto trávi je na nej/ňom – po dohode so mnou. Môže to byť pár hodín a môže to byť aj pol dna, celý deň alebo noc. Plných 24 hodín však niekto pri mne musí byť, resp. striedať sa s niekym iným, aj keby to mali byt mnohí ľudia za jeden deň.
Mám tzv. rozpis asistencie, kde sú kolónky na ráno+dopoludnie, popoludnie, (pod)večer a noc. Najnovšie máme už elekronickú verziu tohto rozpisu, tzv. asistenčný kalendár, ktorý si môžete pozrieť aj na týchto stránkach. Každý človek, ktorý dostane prístupové právo, doň zapíše svoje meno a čas, kedy chce prísť a kedy chce odísť. Takto si zabezpečujem asistenciu na 24 hodín aspoň na pár dní dopredu.
Dohodnúť sa so mnou na čase asistencie môžete pri návšteve u mňa alebo cez mobil, či mail. Je to možné aj napr. mesiac dopredu. Časom, keď už budete mať viac skúseností, dostanete právo zapisovať sa do elektroničkého kalendára sami/samy. Vaše návštevy u mňa môžu byť pravidelné v tom istom čase alebo vždy v inom, ak napr. chodíte do práce na smeny.
Ak niekto nemôže prísť, lebo sa prihodilo niečo nepredvídané, musí mi to dať vedieť ihneď, ako je to len možné. Nájsť za tohoto človeka náhradu zostáva na mne a nie je to ľahká úloha, preto čím viac času na to mám, tým lepšie.
Najväčšou chybou, ktorú asistent/asistentka môže urobiť je vôbec neprísť. Neprísť ku mne nie je to isté, ako neprísť ku kamarátovi či kamarátke – ja zostanem napr. ležať ráno v posteli a nepohnem sa. Ak nebude nikto, kto by mi pomohol, bude to pre mňa veľmi traumatizujúca skúsenosť. Už som ju párkrát zažila a neprajem to nikomu.
„Budem ti asistovať hneď pri prvej návšteve? Zostanem s tebou hneď sama/sám?“
Určite nie. Pri prvej návšteve sa potrebujem s potencionálnou asistentkou/potencionálnym asistentom porozprávať o tom, ako to (ak nečítal/a moje stránky) u mňa funguje, aké má očakávania a aké ich mám ja. V prvom rade ide o to, aby sme vôbec videli, nakoľko sme si sympatické/í, zistili, či vôbec spolu chceme pracovať, vyhli sa prípadným nedorozumeniam a vyjasnili si nejasnosti.
Okrem toho je pre mňa dôležitá komunikácia a akési vlastné “ohodnotenie” potenciálneho/nej asistenta/tky. Nepýtajte sa ma, ako si ho/ju hodnotím. Je to len akési skúmanie iného človeka, môj vnútorný pocit a môj odhad toho, ako čo asi zvládne. Na pocite, ktorý vo mne daný človek vyvoláva, čo z neho cítim a podobne mi veľmi záleží, pretože tomuto človeku budem musieť takmer bezvýhradne dôverovať. Mám už celkom dobrý odhad na ľudí – viete si vôbec predstaviť, koľkí mi už takto “prešli rukami”? 
Polhodinka rozprávania sa spolu mi o ňom povie omnoho viac, ako sám/sama tuší. Zaujíma ma aj to, prečo sa pre asistenciu rozhodol/rozhodla a čo ju/ho k tomu viedlo. Dôvody bývajú vždy rôzne a cesty ľudí sú nevyspytateľné.
Pokiaľ je to len trochu možné, nezostávam s novým asisentom/tkou úplne sama a pri prvých návštevách si ho/ju len skúšam. Oboznamujem ju/ho s tým, ako som zvyknutá robiť veci a ako má vykonávať jednotlivé úkony. Je to niečo ako zácvik.
Nie každý/každá so mnou chce zvládať všetko. Sú ľudia, ktorí sa boja ísť na eskalátor i sami so sebou, nieto s osobou na vozíčku. Každý človek je úplne iný… , takže aj spoznať toho konkrétneho človeka je mojou povinnosťou a musím čoskoro vedieť odhadnúť, čo sa od neho dá čakať. Nikoho nenútim, že niečo musí urobiť, ak to robiť nechce.
Až keď má nový asistent/nová asistentka istotu, že so mnou už dokáže zostať sám/sama a zvládnuť všetko, čo zvládnuť má, stáva sa “plnohonotným” asistentom/”plnohodnotnou” asistentkou. Obdobie “skúšania” trvá u každého rôzne dlho. Niekto si myslí, že to zvládne už na druhýkrát, niekto na piatykrát… Niekto sa rozhodne, že to radšej robiť nebude vôbec a viac nepríde. A u niekoho sa zas rozhodnem ja, že ho z nejakého dôvodu za asistenta/asistentku nechcem alebo nemôžem prijať.
„Môžem sa rozhodnúť pre asistenciu, aj keď mám mnoho povinností (prácu, školu…) a nebudem sa ti môcť venovať stále?“
Áno, presne takýchto ľudí hľadám a plne vítam. Ako som už uviedla, každý nový adept a každá nová adeptka na asistenciu má plné právo určiť si po dohode so mnou frekvenciu a dĺžku jej/jeho služieb u mňa. Preto každý človek vykonáva asistenciu len v takej miere, ktorú si sám určí a ktorá ho nezaťažuje.
Nehľadám niekoho, kto by u mňa trávil 24 hodín denne – naopak, potrebujem tých/tie, čo si môžu nájsť občas pár hodín (štvrť, či pol dňa alebo celý deň/celú noc raz za nejaký čas, hoci raz za mesiac). Čím viac ľudí, tým lepšie – tým menej som závislá na jednom človeku a tým viac ľudí sa u mňa môže striedať, aby to ani ich nevyčerpávalo. Nemá to pomôcť len mne – má to obohatiť aj človeka, ktorý mi pomáha.
Trochu matematiky ľahko napovie, že ak nájdem napr. 5 ľudí, ktorí prídu hoci len na jeden deň v mesiaci, 5 dní do mesiaca mám, čo sa týka zabezpečenia asistencie, istých. Ak nájdem 30 ľudí, je to už na takmer každý deň v mesiaci (aspoň na pár hodín) jeden človek. Čím viac ľudí mi bude môcť pomáhať, tým menej času u mňa bude musieť tráviť jeden človek. To ocenia hlavne asistentky a asistenti, ktorí/ktoré ku mne častokrát prídu, aj keď sú časovo vyťažené/í, ale vedia, že “musia”, pretože nik iný sa nenašiel. Majú ma natoľko radi/rady, že jednoducho nedopustia, aby som zostala bez pomoci. Ochotných ľudí teda nie je nikdy dosť. Čo sa však týka času, v každom prípade sa môžeme vždy NA VŠETKOM DOHODNÚŤ.
V žiadnom prípade nehľadám človeka, ktorý by bol pri mne stále alebo prevažnú väčšinu času. Má to viacero dôvodov; tie najhlavnejšie sú tzv. syndróm vyhorenia, tzv. obojstranná ponorka, pocit závislosti na jednom človeku, minimálna šanca urgentne nahradiť takéhoto človeka iným v prípadne, že sa mu niečo stane a nebude môcť ďalej asistovať (čo znamená, že ak sa náhrada urgentne nenájde, je ohrozená samotná moja existencia).
„Môže službu osobnej asistencie vykonávať ktokoľvek? Máš na takéhoto človeka špeciálne požiadavky?“
Osobná asistentka/osobný asistent musí byť v prvom rade človek, ktorý chce túto prácu robiť nezištne, čo neznamená, že za to nebude mať zaplatené – znamená to, že si nebude klásť podmienky typu: „prídem na asistenciu, ak so mnou pôjdeš do mesta“ alebo „prídem ti asistovať, ak budeš (budem môcť) robiť to a to“. O tom, aké činnosti sa v rámci služby osobnej asistenciu budú robiť rozhoduje vždy klientka/klient. Asistencia musí mať na pamäti, že je „rukami a nohami“ telesne znevýhodnenej osoby, nie jej mozgom. Môže navrnúť, ale nie prikazovať, môže odporúčať, ale musí rešpektovať, ak sa klient/klientka rozhodne po svojom. Osobný asistent/osobná asistentka tak musí byť človek tolerantný, rešpektujúci, nápomocný a tiež trpezlivý, pretože osobe na vozíčku trvá mnoho úkonov omnoho dlhšie, než osobe s plným rozsahom mobility. Samozrejmosťou je rešpektovanie súkromia, ktoré má človek s telesným znevýhodnením využívajúci osobnú asistenciu podstatne menej, ako iný človek. Asistencia tiež nemá „vyjedať“ chladničku svojej klientky/svojho klienta. Jedlo pre seba si zaobstaráva sama – spoločné stravovanie je možné len v prípade dohody s klientkou/klientom.
Čo sa týka fyzických daností, osobný asistent/osobná asistentka by mal/a byť osobou s dobrým zdravotným stavom, pretože klient/klientka je na ňu odkázaný/odkázaná. Nesmie sa báť menšej fyzickej záťaže – asistencia, ktorá ma nevie dať na toaletu alebo otočiť na posteli mi nie je nič platná. Mal by to byť človek duchom mladý, pozitívne mysliaci a nekonfliktný. Má podporovať klientku/klienta k pozitívnemu náhľadu na svet a nevyužívať ho/ju ako psychologickú poradňu pre riešenie svojich problémov. Samozrejmosťou je trestná bezúhonnosť.
„Nemali by ti asistenciu poskytovať skôr osoby zo zdravotníctva?“
Nie, nič také nie je nutné. Asistencia je sociálna, nie zdravotná služba. Osoba s telesným znevýhodnením nie je chorá a obvykle nepotrebuje žiaden zdravotný zásah – potrebuje sa slobodne pohybovať, mať styky s ľuďmi a mať splnené základné životné potreby ako je možnosť jesť, použiť toaletu, zmeniť polohu tela, umyť sa… Je mi preto jedno, či potenciálna asistencia pracuje v zdravotníctve alebo nie. Pre túto službu je to irelevantné.
„Nebolo by pre teba lepšie mať jednu, prípadne dve stále asistujúce osoby?“
Túto otázku som dostala mnohokrát a odpovedá sa na ňu dosť ťažko a zložito. Ako všetko, aj stála asistencia má svoje výhody i nevýhody. Stáleho asistenta som mala asi jeden mesiac po mojom príchode do Prahy v septembri 2002, ale dnes by som to už nechcela.
Jeho VÝHODY boli, že som nemusela denne zabezpečovať ďalšie dni asistencie, nemusela som mať obavy o zajtrajšok, či osoba, ktorá to sľúbila, skutočne príde; bola to skrátka väčšia istota. Tento človek si zvykol na mňa a ja naňho, vedel, čo potrebujem a dokázal to urobiť bez veľkého vysvetľovania a pripomínania.
Bolo v tom však aj veľa NEVÝHOD. V prvom rade si musí každý človek uvedomiť, či by vydržal s jednou osobou 24 hodín každý deň – navyše, ak to nie je jeho životný partner/životná partnerka (veď iste ešte ani s tým/tou nie sme denne toľko hodín). Nech by to bol aký skvelý človek, všetko má svoje medze a príde chvíľa, kedy pocítite to, čomu sa hovorí ponorková choroba. Ak ste týždeň od rána do rána s jednou osobou, možno po týždni pri jej výmene pocítite takmer úľavu. A nie preto, že by ste sa s ním dosť neskamarátili – jednoducho máte prirodzenú potrebu byť aj s inými ľuďmi.
Každý je človek a tak sa môže stať aj to, že sa pohádate – bude vám príjemné chcieť od tohoto človeka (dokonca ešte v tej chvíli) nejaké úkony? Niekedy si to s niekym skúste a potom ho žiadajte o pomoc. Je to dosť ponižujúci a trápny pocit. 
Je preto dobré netráviť spolu toľko času, aby ste sa mohli dostať do konfliktu.
S týmto človekom musíte zdieľať skutočne takmer všetko – ale s kým ste toto zdieľať ochotní/ochotné? Púšťate kamarátov a kamarátky ku všetkým svojim osobným veciam? Iste nie, no ja k nim musím pustiť asistenta/asistentku. Vybrať si teda jedného človeka na asistenciu je ťažká vec, ktorá si žiada úplnú dôveru. Tento výber si vopred musíte veľmi dobre zvážiť.
Toto však nie sú všetky nevýhody. Ak sa spoliehate len na jedného, či dvoch ľudí a oni naraz napr. ochorejú, zlomia si nohu, musia súrne odcestovať…, čo bude s vami? Budete sa môcť zrazu spoľahnúť bezvýhradne na niekoho, kto pri vás nie je dostatočne alebo vôbec zacvičený?
Myslíte tiež, že asistent/asistentka nemá svoj osobný život? Aj on/ona chce byť často s niekym iným.
A neposlednou je aj finančná otázka – ťažko nájsť niekoho, kto by vôbec nechodil do práce, ani do školy a kto by chcel byť 24 hodín denne k dispozícii inému človeku za neveľkú sumu peňazí.
„Potrebuješ asistenciu na celý deň?“
Áno a nie. Asistenciu na celý deň rozhodne potrebujem, avšak to neznamená, že pri mne musí byť celý deň jeden a ten istý človek. Asistentka/asistent si môže vždy určiť, koľko hodín so mnou chce stráviť a ako často chce ku mne chodiť. Človek, s ktorým budem môže ísť kľudne bezo mňa nakúpiť, či niekam odbehnúť. Predtým mi však musí pomôcť so všetkým, čo potrebujem, resp. čo by som mohla potrebovať v prípade jeho/jej neprítomnosti. Samozrejme, ak som napr. s priateľmi či priateľkami alebo pracujem na počítači, zvyčajne nevyžadujem, aby bola asistencia vedľa mňa, takže v tom čase môže byť niekde nablízku (skočiť na nákup, pripravovať jedlo v kuchyni, čítať si vedľa v izbe, učiť sa a pod.). Mať asistenciu je však pre mňa vo všeobecnosti dôležitejšie ako jedlo a pitie. Bez jedla vydržím pomerne hravo deň i dva, ale bez asistencie v žiadnom prípade.
„Potrebuješ asistenciu aj v noci? Ak áno, môže asistencia u teba aj spať? O koľkej môže ráno odísť?“
Áno, asistenciu potrebujem 24 hodín denne a teda aj v noci. Neznamená to, že asistencia v noci musí bdieť. Znamená to, že mi necháva slobodu v rozhodnutí, kedy sa chce ísť uložiť do postele a v noci je „v pohotovosti“, tj. má funkčný mobilný telefón, na ktorý môžem v prípade potreby zazvoniť, asistencia vstane a príde mi pomôcť. V noci ma treba minimálne raz, niekedy dvakrát otočiť na druhú stranu. Samozrejme, môže sa stať, že budem potrebovať pomôcť na toaletu, napiť sa alebo otvoriť okno. Čo sa týka ranného odchodu, ten závisí na konkrétnej potrebe asistenta/asistentky (či odchádza skoro ráno do práce a pod.) – po dohode so mnou skorý odchod nie je problém.
Keď som začala v Prahe bývať, nemala som pri sebe v noci nikoho. Asistencia ma uložila do postele a ráno zas prišla. Párkrát sa mi však stalo, že som v noci potrebovala pomoc a nebol nik, kto by mi pomohol. Kým sa mi podarilo nájsť niekoho, kto by konečne nemal vypnutý mobil a bol by navyše ochotný vstať o tretej ráno z postele a prísť za mnou na druhý koniec takého veľkého mesta, ako je Praha, zriedkavo chodiacimi nočnými spojmi, bolo to peklo. (A podotýkam, že nielen pre mňa, pretože ani dotyčný to nemal práve najľahšie, hlavne ak vedel, že ide o boj s časom). Každý večer som postupne prežívala väčšie a väčšie obavy z nastávajúcej noci, až sa to už ďalej nedalo vydržať. Musela som začať praktizovať, aby bol u mňa niekto každú noc. Moje problémy ustúpili a mohla som kľudne spávať. To, čo som zažívala predtým by som už nikdy zažívať nechcela.
Ešte sa vrátim k tomu, čo pri mne nočná asistencia robí:
1) ukladá ma spať vtedy, keď to chcem a potrebujem ja, takže nie som nútená ísť spať vtedy, keď odo mňa odchádza posledná denná asistencia. Je to tiež znak osobnej slobody človeka, ktorý som oceňovala hlavne počas štúdia v skúškovom období.
2) keď sa v noci potrebujem otočiť na druhú stranu alebo inak napolohovať, má to pre mňa kto urobiť a nemusím čakať do rána. Mimochodom, skúste spať celú noc v jednej polohe a čakať, než ráno príde niekto, kto by vás otočil – schválne, či to vydržíte. Ja som to zažila mnohokrát v živote a musela som vydržať.
3) v noci väčšinou na toaletu nechodím, ale ako na potvoru by som to potrebovala práve vtedy, keby som bola sama. Iste viete, čo je toto za pocit a viete aj to, že s tým sa veru do rána čakať nedá…
„Môžeš popísať jeden vzorový deň u teba?“
Ráno príde asistencia, ktorá ma oblečie, pomôže mi na toaletu, dá mi jesť a ak idem von, tak ma vychystá. Ak som doma, pracujem na počítači alebo zabezpečujem rôzne veci, ide sa na nákup, pripravuje sa obed a pod. V mojom byte je vždy čo robiť – upratať, vyprať, navariť, nakúpiť a tiež toaleta nie je vec, ktorá by trvala 5 minút. Najťažšou je asi ranná služba, za ňou nasleduje večerná alebo nočná a najľahšou, ak sa to dá ta povedať, je asi popoludňajšia asistencia.
Spať chodievam dosť neskoro. Večer sa mi dobre pracuje, takže to neraz využívam. Uložiť ma do postele znamená pomerne dlhý proces od umývania až po správne napolohovanie (uloženie do potrebnej polohy) v samotnej posteli, no čím dlhšie to niekto robí, tým rýchlejšie mu to obvykle ide. V noci ma treba občas otočiť na druhú stranu.
Cez víkendy a dni musím mnohokrát urobiť veci, ktoré som nestihla cez týždeň. V nedeľu idem do kostola. Po návrate si buď niečo varím doma alebo ideme niekam von najesť sa, ak je za čo. Niekedy na víkendy chodím tiež preč – hlavne keď je teplejšie, chodievame do prírody –, ale domov na Slovensko idem len zhruba raz za 3 mesiace, pretože je to cesta aj na 11 hodín.
Ako vidno, ťažko hovoriť o nejakej “pracovnej dobe”, či presných úkonoch. Zvyčajne nepožadujem žiadne technické znalosti a zručnosti, ide mi o každodenný život a pomoc mojej osobe v bežných veciach, ktoré robí každý človek bez toho, aby si to uvedomoval.
„Môže si asistentka/asistent v čase, kedy je u teba, robiť aj nejaké osobné veci?“
Mnohí/mnohé sa častokrát mylne domnievajú, že keď sú pri mne, musia sa mi neustále venovať. To tak niekedy vôbec nie je. Ak by som s každým, kto tu je, musela neustále konverzovať a venovať sa mu, bola by som otrokyňou ľudí a rečí, nemala by som ani minútu ticha a súkromia… Nemala by som čas na svoje veci, počas štúdia dokonca ani na prípravu do školy, a podobne.
Je dobre, ak si každý/každá uvedomí, že nie je jediná/jediný, kto ku mne chodí – pred ním/ňou tu už niekto bol a keď odíde, príde niekto ďalší. S každým rada prehodím pár slov, to je jasné, ale byť 24 hodín denne s ľuďmi je tiež vyčerpávajúce a ja nie som stroj, ani zabávačkou ľudí. Berte to, prosím, na vedomie.
Niekedy mi proste stačí, keď tu daný človek je a nemusí nič, len byť pri mne pre prípad, že by som niečo potrebovala. Je dobre, ak má knižku alebo niečo svoje, čo si v tomto čase robí, aby som priestor pre seba mala niekedy aj ja.
„Záleží na pohlaví osoby, ktorá ti poskytuje osobnú asistenciu?“
Nie, v žiadnom prípade mi na tom nezáleží. Ba povedala by som, že pohlavie je to posledné, na čom by mi záležalo. Každý potenciálny adept a každá potenciálna adeptka si môže prečítať časť, v ktorej píšem o úkonoch osobnej asistencie, ktoré vyžadujem. Tým si môže aj ľahšie zodpovedať na otázku, či je tieto úkony ochotný a schopný/ochotná a schopná vykonávať. Nie som žiadna puritánka. Keďže mi v živote pomáhalo už nespočetné množstvo ľudí rôznych pohlaví, som zvyknutá na všeličo… V podstate záleží len na konkrétnej osobe, na jej povahe a postojoch, čo všetko je ochotná robiť a nakoľko mi chce pomáhať. Ak o to niekto naozaj stojí, nech neváha a určite sa mi ozve! Budem rada.
„Môžem ti pomôcť v rámci asistencie, aj keď nežijem v Prahe?“
Myslím, že áno. Záleží však od toho, kde ste, pretože nemôžem byť, samozrejme, všade naraz. Aj keď bývam v Prahe, môj domov je aj na Slovensku, presnejšie asi 40 km na juhovýchod od Košíc v dedine menom Brezina. Pobývam tam niekoľkokrát do roka, v lete aj pár týždňov či mesiacov. Aj tam by som občas potrebovala asistenciu. Okrem toho často potrebujem pomoc pri cestovaní vlakom medzi Prahou a Košicami – v tomto mi môžete byť veľmi nápomocné/nápomocní. Rovnako môžete šíriť moje letáky, maily a informácie o mne a to i v mieste svojho bydliska – dnes je veľká migrácia ľudí a nikdy neviete, kto pôjde do Prahy a bude mi chcieť asistovať. Každopádne, ak vás na mne niečo zaujalo a napriek tomu, že v Prahe nie ste by ste ma radi/rady spoznali, neváhajte a ozvite sa…
„Ozval sa ti už niekto na tvoje letáky? Má ešte zmysel, aby som ti asistoval/asistovala?“
Na obe otázky môžem odpovedať „áno“. Doposiaľ sa mi na letáky a maily ozvalo nespočetné množstvo ľudí, ktorí mi kratší či dlhší čas asistovali a odišli. Je dobré uvedomiť si, že asistencia je vždy dočasná záležitosť, málokto pri nej z rôznych dôvodov vydrží viac, než pár rokov, väčšina dokonca len pol roka alebo pár mesiacov. Preto aj u mňa neustále cirkulujú nové a nové tváre – ľudia prichádzajú a odchádzajú, aby prišli zas ďalší. Asistencie nikdy nie je dosť. A môj leták bude platný dovtedy, kým budem žiť.
„Môžem vedieť, aká je tvoja diagnóza alebo aké sú tvoje obmedzenia?“
Iste, ak to niekto potrebuje vedieť… Moja diagnóza znie: neuromyelitída. Predpokladám, že to asi nikomu veľa nepovie, takže… Nie je to obrna, ale poškodenie miechy a nervov následkom očkovania proti obrne v čase chrípky, čo spôsobila nedbalosťou lekárka. Na vozíčku som asi od 10-tich rokov. Myslím však, že čo vás bude zaujímať hlavne je asi to, aké to malo následky. Tak teda, som na vozíčku, cítim si však celé telo vrátane nôh a dokonale ovládam stolicu i moč. Zároveň mám však svojím spôsobom celé telo zasiahnuté a to tak, že je dosť slabé. Dokážem robiť akúkoľvek činnosť, pri ktorej netreba veľa fyzickej sily. Mám dokonalú jemnú motoriku rúk, ale silu – tú nemám. Napr. ruky nezdvihnem vyššie, ako po hrudník, pričom pravá je trochu silnejšia. Rukami a nohami sa zapriem len minimálne. Rozhodne nie tak, aby mi to pomohlo pri presune a v žiadnom prípade sa nepostavím. Okrem toho mám skoliózu, tj. deformáciu chrbtice.
„Ak by to tebe nevadilo, môžeš mi povedať, čo spôsobilo, že si na vozíčku?“
Neviem, či je to pre niekoho podstatné alebo nie (pre mňa nie, navyše je to všetko nenávratne za mnou), no keďže táto vec zaujíma mnohých a mnohé, napíšem aj o tom. Ako som už uviedela pri odpovedi na otázku, aká je moja diagnóza, mám neuromyelitídu, ktorú som “získala” následkom očkovania proti obrne v čase chrípky, čo spôsobila nedbalosťou lekárka. Proti chrípke mi nasadila streptomycín (ktorý bol sám o sebe najsilnejším liekom a v tom čase bol už pre svoje hrozné účinky na zozname zakázaných liekov – no aj keby nebol, ročnému dieťaťu sa nesmel podávať). Lekárka mi pichla streptomycín a vzápätí nato mi podala očkovanie na lyžičke. Táto kombinácia je za normálnych okolností smrteľná. Bolo to v deň mojich prvých narodenín. Odvtedy som už mala byť zopár ráz mŕtva, ale zakaždým sa stal zázrak a napriek tomu, že lekári a lekárky ma dávno hodili “do smetného koša” a vykašľali sa na mňa, prežila som. Keď ma znova videli, neverili, že som to ja, vraj niečo také sa prežiť nedá, ale… Asi mam tuhý korienok. Napriek všetkému som dokonca chodila, pamätám si to veľmi dobre, aj keď postupom času ťažšie a ťažšie a asi v 10-tich rokoch som zostala na vozíčku. Toto je velmi stručný opis toho, čo by bolo za normálnych okolností na dlhú rozpravu… Ak vás zaujímajú detaily, prečítajte si o tom v mojom podrobnom rozprávaní na inom mieste týchto stránok.
„Ako bude služba osobnej asistencie platená?“
Našťastie som občiankou Slovenskej republiky s trvalým pobytom na Slovensku, vďaka čomu dostávam príspevok na asistenciu. Napriek tomu, že táto čiastka je vyššia, ako sa prideľuje v Českej republike, sa však po bankovom prevode a prepočítaní na české koruny zníži. Taktiež sa zníži tým, že túto čiastku rozpočítavam každý deň na 24 hodín, zaplatených mám však len 18 hodín. Momentálne ponúkam 40,- Kč/hod. Suma je prideľovaná raz v mesiaci.
Na tomto mieste však musím vopred zdôrazniť, že asistentskú prácu nemožno pokladať za svoj hlavný zdroj príjmu. Je založená skôr na priateľstve a túžbe pomôcť, než na snahe zarobiť, pretože na tejto práci sa príliš zarábať nedá. Obohatením je v tomto prípade predovšetkým možnosť vniknúť do (osobného) sveta telesne znevýhodneného človeka, vyskúšať si takúto pomoc v praxi a nabrať novú životnú skúsenosť, ktorá sa vám môže zísť kedykoľvek v živote. Práca osobného asistenta/osobnej asistentky je mnohokrát vykonávaná dobrovoľníkmi a dobrovoľníčkami. Býva to teda častokrát služba, ktorú robia bez nároku na honorár.
Toto sú odpovede na najčastejšie otázky, ktoré mi boli kladené. Ak by ste mali nejaké iné, ktoré tu uvedené neboli, smelo mi napíšte a ja sa vám budem snažiť odpovedať hneď, ako to bude možné.
Aby ste si ma mohli reálne predstaviť, skúste sa pozrieť aj do mojej galérie. Naozaj nie som len niekto z letáku, som skutočná a mám rada ľudí. Budem ozaj rada, ak sa ozvete. Smelo sa pýtajte, odpoviem na čokoľvek, čo potrebujete vedieť. A rada.
Rubriky: Otázky a odpovede |
Bez komentářů »
Štítky: asistence